Guatemala, 07 de agosto

Licda. Patricia Castellanos de Muñoz
CEDAF

Estimada Licda.

Es para mi un placer poder dar en nombre de mi esposo y mío, un humilde agradecimiento por todo lo que usted y su equipo de trabajo han hecho con mi hijo, JOSE DAVID BENEGAS MARTINEZ, con respecto a su problema de audición.

Los logros de mi hijo desde el momento en que recibió su aparato han sido:

1. 1. Comenzó a hablar.
2. 2. Desarrolló lenguaje.
3. 3. Socialización e integración a la sociedad infantil y adulta.
4. 4. Elimina su aislamiento.
5. 5. Aprendizaje progresivo de su mundo (conceptos).
6. 6. informa sus necesidades.
7. 7. Emocionalmente es positivo y no se FRUSTRA.
8. 8. ETC.

Como padres nos han asesorado a través de conferencias y nos motivan con el Diplomado para padres de niños con problemas de audición, y a través de ellos hemos:

• 1. Aceptado la pérdida auditiva de nuestro hijo.
• 2. Nos hemos comprometido en su educación con mayor responsabilidad.
• 3. Lo comprendemos en sus etapas de desarrollo.
• 4. Apoyamos y reforzamos su aprendizaje.
• 5. Hemos aprendido a involucrar a toda la gente (especialmente a sus maestros), en las necesidades de nuestro hijo, y en cómo se le debe hablar.

A todos GRACIAS, pero MUCHAS GRACIAS especialmente a nuestra maestra y amiga Licda. Estela Zunum.

La ayuda que he recibido de la Clínica CEDAF ha sido total para la excelente recuperación de mi hija, Karla Moncada Sándigo, quien recibiera un implante coclear hace siete años. Desde hace cuatro años visitamos periódicamente la Clínica CEDAF donde hemos encontrado toda la ayuda audiológica y terapéutica en su más alto grado de profesionalismo. Los mapeos han sido exactos en la calibración justa para el aprovechamiento requerido en el uso del implante coclear y de igual manera, ha sido el soporte de terapia del lenguaje dirigido a las necesidades de mi hija Karla Moncada Sándigo.

En la Clínica CEDAF hemos encontrado todo lo que una persona con problemas auditivos puede necesitar tanto en lo profesional como en lo emocional. Lo más encomiable de CEDAF es el calor humano que la caracteriza. Todos los profesionales constituyen una gran familia pendiente exclusivamente del bienestar de los pacientes y de sus familiares. En CEDAF también encontrará la facilidad de poder adquirir aparatos auditivos y repuestos de las mejores marcas del mercado mundial.

Deseo terminar dándole gracias al Altísimo por haberle concedido a mi hija Karla Moncada Sándigo el milagro de escuchar y también, a los profesionales y personal administrativo de la Clínica CEDAF por haber colaborado con tanto optimismo y eficiencia.

Nací sordo y padezco de una sordera profunda. Sin embargo nunca me consideré una persona sorda, sino simplemente en la condición de estar sordo, pues tengo voz, puedo expresarme, y comunicarme con las personas. Me desenvuelvo bien en el ambiente de personas oyentes aunque algunas veces con mucha dificultad.

Antes de conocer acerca del implante coclear usaba audífonos. La verdad es que no me ayudaban mucho por la sordera que padezco. Además por un tiempo, dejé de usarlos por la misma razón. En el año 2001 me enteré de CEDAF, en especial Patricia Castellanos de Muñoz y Sandra Sosa estaban iniciando el programa de implante coclear y el Dr. Carlos Castellanos con el Dr. Gonzalo Corvera estaban haciendo las cirugías. Me presenté como posible candidato para ver qué tantas ventajas y qué tan factible era implantarme. Después de entrevistas y evaluaciones, llegaron a la conclusión que sí era un buen candidato. Tuve que tomar una decisión muy difícil porque implicaba un cambio para el resto de mi vida, no podía arrepentirme o regresar a como estaba antes auditivamente. Sin embargo, con valentía y muchas ganas, tomé la decisión de implantarme y aceptar que debía trabajar duro, con mucha dedicación, en mi terapia.

Soy fiel testigo que el implante coclear puede ser una herramienta útil sí uno le da buen uso y se dedica a la terapia. Sinceramente, me alegra mucho haber tomado dicha decisión ya que, con la ayuda del implante, discrimino mucho mejor los sonido. Descubrí un nuevo mundo, con tantos sonidos y no estaba acostumbrado a procesar tanta información auditiva a la vez. Me ayudó a desenvolverme con más libertad en el mundo de oyentes y no depender tanto de la lectura labiofacial. Antes de usar mi implante me comunicaba y usaba mi voz, sin embargo me costaba más, porque discriminaba más visualmente usando lectura labiofacial. Como Uds. sabrán a la hora de leer los labios una palabra articulada puede ser visualmente idéntica con otra y auditivamente, son distintas, (por ejemplo "papá" y "mamá"). Esto me provocaba muchas confusiones y me equivocaba muchas veces. Me limitaba un poco, las ganas de comunicarme con personas oyentes desconocidas.

Sin embargo como toda persona sorda, aún tengo límites y obstáculos, algunos obstáculos serán superables, como el hecho de comunicarme mejor con personas oyentes y estar más atento a lo que dicen, además de estar al tanto de los sonidos que ocurren alrededor. Estoy consciente que probablemente no logre superar algunos, como el hecho de cantar, o escuchar la radio entendiendo al 100% auditivamente.

La experiencia de implantarme, fue al principio tediosa y horrorosa, ya que me provocaba muchos dolores de cabeza y me mantenía malhumorado, por no estar acostumbrado a escuchar tantos sonidos a la vez. Aún así, seguí adelante con terapia y siempre con muchas ganas. Eso me dio resultados. Me desempeño mejor en mi trabajo que requiere mucha coordinación y comunicación con personas oyentes. Todo gracias al implante y en especial a mi guía, mi amiga y terapista, Sandra Sosa.

Cada caso es diferente.

No quiero decir con esto que todos deban implantarse. Ni que a los niños a los que no se les haga un implante no se desarrollarán como personas. Sabemos que cada niño es un mundo. Casa caso debe ser tratado de forma individual, sin comparaciones, sin coartar ni presionar a nadie.

Se pueden dar opiniones, se puede solicitar la ayuda de profesionales, pero siempre y cuando esas opiniones, esa ayuda, no intenten imponer un sistema. Hay que dejar que cada uno busque el desarrollo de sus hijos, la forma en que mejor entienda, sin condenarlo ni menospreciarlo. Las polémicas que se han producido por causa del implante entre las Asociaciones de Sordos y las de Padres de Niños sordos son un ejemplo evidente de esto.

Las decisiones que toman los padres sobre sus hijos, no pueden ser utilizadas como un arma para provocar conflictos o ser motivo de separación entre dos grupos: Personas Sordas Adultas y Padres de Niños Sordos. El principal objetivo es la integración de todos en todo, de mejorar la calidad de vida, y existen muchos "caminos". Con el tiempo, pueden llegar a encontrarse en un punto de llegada y, cada uno de distinta manera, luchar por lo mismo y también contra lo mismo: "las barreras de comunicación". Y estas barreras, una a una, se tienen que vencer o superar como mejor parezca. No hay que excluir nada: ni los implantes, ni los audífonos, ni el oralismo, ni el lenguaje de señas. Todo puede servir para el desarrollo del niño sordo y para mejorar la calidad de vida. Al final del cuentas, lo que importa es el "cómo usar" las posibilidades que hay en el mundo, con mucha voluntad, ganas de superarse y sobre todo disciplina.

Agradezco a mis padres por enseñarme lo que soy y lo que puedo llegar a ser, por todo el amor, cariño, el apoyo durante todo el proceso. También a Patricia Castellanos de Muñoz por su gran labor como mi audiológa y amiga, y sobre todo, a Sandra Sosa quién me ha enseñado mucho, a enfrentar un nuevo mundo con esta herramienta, no sólo auditivamente, sino también psicológica y emocionalmente.

Durante mis cuatro años laborando como terapista en Morales, Izabal, Guatemala, he tenido la oportunidad de ver de cerca y experimentar de manera directa la enorme necesidad de cuidados médicos relacionados con dificultades motoras, del aprendizaje, de la audición y del lenguaje. Esta necesidad se torna mas latente y dramática en el grupo de personas de escasos recursos económicos, menos privilegiados y afortunados; especialmente los niños.

CEDAF con su generosidad y su gran sentido humanitario como comunitario ha sabido ayudar de gran manera no solo a los niños necesitados, proveyéndoles exámenes de audiometrías, aparatos especiales, referencias a especialistas para recibir tratamiento especializado de manera gratuita, sino que también a nosotros los profesionales y padres de familia nos han capacitado con Diplomados y enseñanza a través de especialistas extranjeros y nacionales empleando las técnicas más avanzadas para el tratamiento de personas con problemas de audición y lenguaje.

He sido testiga en muchas ocasiones cuando padres lloran de alegría al escuchar a sus hijos hablar por primera vez; he sido testigo de cómo muchos niños se han incorporado a la escuela y la sociedad en general luego de adquirir su capacidad auditiva y del habla; pero mas que todo he visto como sonríen de felicidad a poder comunicarse con los demás, todo gracias a la invaluable, humanitaria y generosa ayuda de CEDAF!!

Gracias CEDAF!!

El día 4 de julio de 2004, que nació Xavier, fue de gran alegría en nuestra familia porque fue un niño deseado no sólo por sus padres sino por su hermanita. Pasaron los meses y Xavier crecía recibiendo el mismo estímulo y amor que recibió su hermanita lo que nos hizo ignorar algunas diferencias en su desarrollo con tal de no hacer comparaciones, por lo que no fue sino hasta el año cuatro meses de edad que acudimos al Hospital de Prociegos y Sordos de Guatemala y, de acuerdo al plan de Dios, tuvimos que hacerle la evaluación de potenciales evocados en CEDAF, siendo el diagnóstico de Xavier una "sordera bilateral neurosensorial profunda".

A partir de ese momento tuvimos en cambio trascendental en nuestra vida de familia y nuestro deseo como padres era darle el apoyo inmediato a Xavier; por la bendición de Dios fuimos candidatos para obtener sin costo dos audífonos por medio de CEDAF y de las donaciones del Mc. Día Feliz. Inmediatamente iniciamos con terapia y después de unos meses supimos por medio de la Licenciada Patricia Castellanos que ya se contaba en Guatemala con una nueva evaluación para determinar con más certeza el grado de sordera de Xavier y fue así que se le efectuó el examen de latencias estables y volvimos a recibir otro golpe, las esperanzas de la existencia de restos auditivos se habían ido por completo pues el diagnóstico por medio de este examen confirmaba que a 110 decibeles Xavier no escuchaba nada. Pero también fue la confirmación para saber que el camino que Dios estaba marcando sin duda era el del implante coclear, y aquí inició una nueva historia.

Definitivamente hemos sido privilegiados con estar en una época donde se cuenta con tecnología apropiada para apoyar a nuestro hijo y de que en Guatemala ya se tenga un apoyo no sólo tecnológico sino moral, pues para nosotros fue indiscutiblemente de gran ayuda el haber participado en el Diplomado que CEDAF impartió en el 2006; es como quedar en un cuarto a oscuras donde se desconoce por donde queda el camino y que alguien comparta de su luz para guiarte.

No sabemos cómo pero a partir del 10 de mayo Xavier nació a la experiencia de una vida con audición, puesto que ya cuenta con un implante coclear. No ha sido un camino fácil porque muchas puertas se nos cerraban para poder obtener fondos para realizar este milagro, pero Dios tocó el corazón de muchas personas buenas y los seguirá tocando para ser parte de este milagro. Definitivamente sin el apoyo moral y espiritual que hemos recibido de nuestra familia, amigos y otros que ni nos conocen no nos sentiríamos tan animados a seguir adelante; y parte indiscutible de este equipo que nos apoya ha sido todo el equipo de CEDAF, que siempre han estado para nosotros y que hemos podido ver que no el sólo para nosotros sino para todo aquel que se avoque a ellos. En conclusión Dios nos ha dado familia que nos respalda, amigos que nos apoyan y CEDAF que nos instruye y nos comparte su conocimiento para poder ser los padres que un niño sordo necesita.

Si algo podemos compartir con otros padres es que no estamos solos, que hay gente buena que se preocupa por apoyarnos y que somos nosotros los que tenemos la tarea de prepararnos para ser los mejores educadores de nuestros hijos, no sólo de los que tienen una discapacidad, en este caso auditiva, sino también de los que tienen todas sus capacidades pero también nos necesitan. No podemos darnos por vencidos sin intentar hacer algo y si algo no resulta probar otro método.

Le pedimos a Dios que siga bendiciendo a todas las personas que laboran y colaboran con CEDAF para que la luz llegue a muchas familias como la nuestra, porque no podemos ser egoístas, y esperamos que estas bendiciones que nosotros hemos recibido si multipliquen cada año más y más tanto en Guatemala como en Centro América.

Mi nombre es Susanna G. de Ralón, y tengo dos hijos varones. Mi hijo mayor, Mario Andrés, actualmente tiene casi 12 años de edad. A él se le detectó déficit de audición en ambos oídos a partir de los 3 años de edad. En ese tiempo, él sólo pronunciaba el final de las palabras que lograba escuchar, obviamente su lenguaje estaba muy atrasado para su edad. Una amiga nuestra nos recomendó que lo lleváramos a CEDAF, y que allí podrían asesorarnos para ver qué grado de pérdida de audición tenía en sus oídos y qué tipo de aparatos necesitaría, etc.

En CEDAF no sólo encontramos un par de aparatos auditivos para nuestro hijo, sino la asesoría, el consejo, el apoyo moral, y también Seminarios completos de cómo poder apoyar a Mario Andrés. Durante 4 años lo llavamos a CEDAF para que recibiera sus terapias de habla con dos maestras especializadas y profesionales, a las que les estamos muy agradecidas por el cariño que le brindaron a nuestro hijo.

Hoy Mario Andrés es un niño que cursa el 5º Grado de Primaria, y tenemos la dicha que es brillante en todo lo que emprende. Siempre ha estado en el Cuadro de Honor de su grado y tiene en lenguaje totalmente fluido en español, y lo está logrando en inglés también.

Con mi esposo siempre hemos dado gracias a Dios por habernos llevado al lugar correcto, en donde nos asesoraron, nos brindaron el calor humano y el apoyo que en ese momento necesitábamos.